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jueves | 25 abril | 2024
La asociación GaliciAme, de lucha contra la enfermedad rara Atrofia Muscular Espinal, anunció ayer que Galicia será desde hoy la primera Comunidad Autónoma en España donde los pacientes que sufren esta dolencia podrán tener acceso al también primer medicamento que lucha contra la patología.
La presidenta de la asociación, la cambadesa Merchi Álvarez, afectada también por la dolencia, aseguró ayer que se trata de una “marabillosa noticia que xamáis pensamos que iamos ver e menos vivir”.
Se trata del fármaco Spinraza, aprobado el año pasado en los Estados Unidos como primer tratamiento contra la AME. Aunque no es una cura definitiva, fue aprobado para todos los tipos, edades y sin restricciones.
Tras tener noticia de aquello, en Galiciame se pusieron a trabajar para poder traer a España, cuanto antes, la aprobación y uso del fármaco. E 1 de junio, este fue aprobado por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos), que certificó que es “seguro e eficaz”.
En mayo, Galiciame ya había intensificó el trabajo, conscientes que desde la autorización de la EMA hasta que un medicamento llegase al paciente en España “poden pasar desde seis meses a dous anos ou incluso cinco”.
Acceso por la vía rápida
Las acciones de Merchi Álvarez y la vicepresidenta de la entidad, Yolanda Fernández, llegaron incluso hasta el Parlamento, para concienciar y exponer su lucha. “Solicitamos aos nosos políticos acceder ao fármaco como medicamento estranxeiro, sendo a única maneira de acceder sen esperar a que cheguen a un acordo de prezo entre o Estado e a farmacéutica”. El conselleiro de Sanidade se comprometió a agilizar los trámites y hoy, 15 de septiembre, está programada la primera aplicación, a un paciente de tres años, en el CHUS de Santiago, con acceso al medicamento como extranjero.
La aplicación es intratecal, por punción lumbar, y el resto de afectados en Galicia irán accediendo al medicamento “paulatinamente”. El siguiente será en Ourense, en dos semanas. En Galicia, solo un paciente es “no apto”. l
