Duchenne, la dolencia desconocida

A muchos ni siquiera les suena el nombre, casi impronunciable, y para otros son unas letras que marcan sus vidas las 24 horas del día. La enfermedad de Duchenne es una de esas conocidas como “raras”, tan rara que solo la sufren una medida de una por 35.000 personas en todo el mundo. En el caso concreto de Galicia se conocen dos casos, uno de ellos en Pontevedra, y son los propios padres de los afectados o familiares de los enfermos los que intentan seguir adelante con sus propios medios. Por el momento ya han dado el paso al frente y existe una asociación a nivel España que está intentando buscar ayudas de la administración. Por el momento, sin éxito. Así lo explica Miguel Bugallo, uno de los padres que se enfrenta a esta dolencia. “Yo soy de Pontevedra y soy un miembro más de la asociación. Todos somos padres o familiares de enfermos e intentamos echar una mano en todo lo que podemos, así como dar a conocer en qué consiste Duchenne”.
Y es que el propio Bugallo es consciente de que “mucha gente vive ajena a las enfermedades raras, porque no les tocan de cerca y muchas veces ni se conocen. De hecho yo en Galicia conozco un par de casos. Si no te toca cerca pues no tienes ni idea de lo que es”.
La asociación a la que pertenece Miguel Bugallo informa puntualmente de su actividad a través de la web www.duchenne-spain.org y, paralelamente, suma acciones de forma particular. “Ahora estamos en proceso de solicitar el tema de la minusvalía y también otras ayudas a las que podamos acceder, porque en estos momentos no tenemos absolutamente nada. La gente no conoce esta enfermedad y tal y como está la cosa con los recortes hay que luchar mucho”, matiza el pontevedrés.
Y es que solo los afectados y los que viven a su lado saben lo difícil que es convivir con Duchenne. “Es una enfermedad degenerativa. Es una vida constante con el fisioterapeuta y con numerosos ejercicios. Sabes que pese a la terapia el niño dejará de caminar y hay que adaptalo todo para que lleve una vida lo más cómoda posible. No es fácil”, indica el pontevedrés.
Los niños son los principales afectados por esta enfermedad que, en el portal web de la asociación, definen como “no es tan rara como parece”. Pero la realidad es que son una minoría los que conviven con Duchenne, de ahí que el colectivo intente recaduar apoyos de todas las formas posibles. Todo por los niños y para que estos lleven una vida mucho más cómoda. n