Jueves 21.02.2019

Cambados pone rostro a la lucha por visibilizar la AME en un spot que recorrerá el mundo

La primera jornada de convivencia para enfermos de Atrofia Muscular Espinal (AME) empezó con una noticia triste; un niño de Canarias y su familia no pudieron  .

NIños participantes en la jornada con los animales de la granja escuela del colegio	gonzalo salgado
NIños participantes en la jornada con los animales de la granja escuela del colegio gonzalo salgado

La primera jornada de convivencia para enfermos de Atrofia Muscular Espinal (AME) empezó con una noticia triste; un niño de Canarias y su familia no pudieron volar a Galicia por problemas de accesibilidad en el avión. “Era a primeira vez que saía das illas e estaba moi contento”, comentaba ayer la presidenta de Galiciame, Merchi Álvarez, con tristeza, pero prometió que habrá más reuniones como la de este fin de semana, en el que 20 pequeños  disfrutaron de una gran cantidad de actividades. Llegaron de diferentes partes de España con sus padres y a última hora se apuntó una familia de México que en cuanto tuvo noticia de la jornada no se lo pensó dos veces y tomó un avión par que su hijo, diagnosticado hace poco más de 20 días, conociera a otros niños en la misma situación. Y es que la lucha cambadesa por visibilizar a los afectados por esta enfermedad está traspasando fronteras. 
Álvarez declaró estar “asombrada” ante la repercusión que está teniendo la iniciativa. “É tremenda. Estamos en 132 países e non só polas vías de comunicación dos Salesianos –comunidad religiosa que dirige el colegio de Castrelo donde tiene lugar–, tamén porque as comunidades de enfermos de AME están falando disto”, declaró. De hecho, la cambadesa, a la que diagnosticaron a principios de año, pondrá rostro a la enfermedad en un spot internacional para dar a conocer esta dolencia de las llamadas raras y con una esperanza de vida, según el tipo, muy baja. 
Lo contaba ayer la propia Álvarez, explicando que la iniciativa parte de María Fernanda, una joven mexicana, de Guadalajara, diagnosticada de tipo II, e informando que ya ha mandado su aportación audiovisual. Fue después de la visita a la bodega cambadesa Condes de Albarei, donde grandes y pequeños aprendieron cómo se elaboran los vinos y los adultos degustaron el albariño homónimo de la firma, buque insignia de la bodega. 
El resto de la jornada se completó con otras actividades como un taller con el chef Estrella Michelín Yayo Daporta y hasta hubo sorpresas. La presidenta de Galiciame había preparado una exhibición de aves rapaces que encantó sobre todo a los niños. Ya el día anterior, el viernes, estuvieron en la granja escuela Serantellos que hay en el colegio Salesiano y conocieron a sus animales: el poni Frodo y la burra Mariola,  y una pequeña y suave chinchilla. 
Este encuentro cambadés nació para que las familias desconectaran de la rutina que les impone una enfermada como esta y no había cabida para las preocupaciones, pero, como no podía ser de otro modo, las emociones surgieron. En concreto durante la misa celebrada ayer. “Estabamos todos moi emocionados, acabamos chorando porque foi moi bonita e participativa”, contó la cambadesa.

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