Galiciame da el salto a las aulas y a las instituciones médicas como asesora

La Fundación Galiciame ha convocado su segunda beca de investigación dotada con 40.000 euros y que este año se abre también a campos diferentes a la medicina para lograr resultados a corto plazo. Y es que su objetivo siempre ha sido (y es) encontrar una cura a la Atrofia Muscular Espinal (AME), pero al tratarse de una enfermedad minoritaria las atenciones y protocolos multidisciplinares y específicos están mucho menos avanzados que en otras dolencias y los enfermos las necesitan ya. De hecho, es una de sus luchas desde su creación, hace cinco años, y este mes recogerá los frutos: tomará posesión como asesora del consello consultivo del CHUS y ha sido reconocida por el Sergas como entidad prestadora de servicios sanitarios permitiendo que trabaje coordinadamente con médicos especialistas para avanzar en este camino. Y no es lo único, se creará una plataforma digital de consulta médica activa las 24 horas y en el ámbito social, la entidad dará el salto a las aulas, en concreto al colegio de los Salesianos en Castrelo donde desarrollará un proyecto sobre discapacidad y fomento de la inclusión, para mostrar que “dá igual o que pase na vida, sempre hai unha saída”, contaba ayer su presidenta, Merchi Álvarez.

Coordinación con el Sergas
La cambadesa llegó a la Casa Consistorial cargada de buenas noticias para una entidad que ya tiene en su haber el importante logro de que Galicia fuera la primera comunidad en dispensar el medicamento Spinraza que está consiguiendo que muchos niños puedan realizar acciones tan sencillas, pero imposibles por culpa de la AME, como pintar. El próximo día 4 tomará posesión como asesora en el consello del Clínico de Santiago, donde dispondrá de su propio espacio y la posibilidad de “traballar de forma coordinada co equipo de neumoloxía, UCI, etc. Para calquera cousa que nos pase”, explicó. Esto les permitirá avanzar en la atención multidisciplinar que precisan los enfermos. De hecho, Álvarez se quejaba hace algunos años la falta de protocolos específicos cuando, por ejemplo, tenían que acudir a Urgencias, pero también en general al tratarse de una enfermedad minoritaria.

Y es que se trata de una dolencia que produce una pérdida progresiva de la fuerza muscular y esto agrava otras dolencias como pueden ser las relacionadas con el aparato respiratorio y hace preciso atenciones muy concretas en el campo de la fisioterapia, por ejemplo.

Esta situación también inquieta a los enfermos y a sus familiares y Galiciame ha conseguido que el Sergas habilite –a final de mes– una plataforma digital que estará activa las 24 horas con especialistas de neuropediatría, neurología y enfermería para “resolver dúbidas e problemas do día a día”, explicó la presidenta.

Una docena de voluntarios
En cuanto al proyecto escolar Merchi Álvarez detalló que una docena de voluntarios de diferentes campos sensibilizarán al alumnado sobre la discapacidad. Así, por ejemplo, un médico les explicará cómo se elaboran las estadísticas, en tecnología se les hablarán de cómo se adapta una casa y los aparatos para facilitar la vida y personas que padecen alguna discapacidad les contarán sus historias de “auténtica superación”. “O obxectivo é que vexan outras realidades. É un proxecto bonito que vai axudar á convivencia e a fomentar a inclusión”, según la cambadesa.

En cuanto a la beca, el plazo para presentar trabajos expira el 8 de noviembre y no se descarta premiar más de un proyecto, si el jurado así lo estima. En esta segunda edición abren el abanico a la fisioterapia, la neumología, el campo del trabajo social o incluso de la docencia. “Queremos abrir novos camiños para repercutir nun curto prazo de tempo na nosa calidade de vida”.