María Costa | “La pintura, la colonia, un champú... Me matan. Acabaré viviendo en una burbuja, totalmente aislada”

María tiene un nombre común y una enfermedad rara. Lo primero por decisión de sus padres y lo segundo porque “me ha tocado esta vida”, se resigna. Así intenta aliviar el pesar que reina entre los suyos ante su situación porque los abrazos, los besos, la caricias... Puedan estar llenas de cremas, champús, desodorantes... Químicos, en definitiva, y “me matan”, resume. Ella es María Costa, tiene 44 años y está diagnosticada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Su cuerpo reacciona de manera exagerada a la más mínima exposición a agentes químicos, presentes en prácticamente todo lo que nos rodea, hasta al pintado de los pasos de peatones realizado en febrero del año pasado en Cambados, su villa natal. Precisamente ahí fue cuando se dio cuenta de que sus padecimientos (vómitos, dolores de estómago, etc.) eran algo más. “A muchísima distancia ‘sentía’ el olor y me preguntaba ¿como es posible? Al ducharme me salían ronchas, después presentaba síntomas como de catarro (tos, mucosidad...) Hasta que acudí al dermatólogo y al neurólogo y me dijeron que padecía SQM”.
Incapacidad para respirar, lesiones cutáneas, quemazón en la piel y los órganos, cansancio continuo... Son algunas de las consecuencias del grado 3 que padece (grave), pero “no hace ni un año y cada vez estoy peor, ya no puedes vivir, te lo ha quitado todo”, se lamenta. Se trata de una enfermedad crónica de origen neurológico, pero con relación ambiental, que fue reconocida como tal en España hace cuatro años. Además, en su caso seguramente guarde relación con otras graves dolencias que padece del sistema central nervioso como fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Tiene 44 años y nunca antes había sentido nada parecido: “Según el médico, seguramente llevaba tiempo, hasta que explotó”. Este especialista de Barcelona le dio unas pautas porque su vida cotidiana se ha visto totalmente comprometida. Lleva dos años encadenando bajas de su puesto como oficial en un despacho de procurador y hace dos semanas que no sale de casa porque es un entorno seguro. “Hace un año que no voy a una cafetería, no puedo tomar nada, ni sacarme la mascarilla, ¿para qué voy a ir? ¿Para ponerme mal y morirme?”, responde cuando le preguntan por su vida social.
Respirar la brisa del mar y los bosques de eucaliptos le ayuda. A veces congela hojas y las introduce en la mascarilla, otra de las cargas de su enfermedad aunque la menor, sin duda. Todos los productos que utiliza para su higiene personal, la limpieza del hogar e incluso su alimentación (no come carne y debe suplirla con vitaminas) son ecológicos. Si quieren estar con ella, sus familiares tienen que seguir las mismas pautas. “Mi sobrino más pequeño me pregunta si este u otro olor me hace daño, él piensa que el problema son los olores”.
Todo esto supone un esfuerzo económico y un coste emocional para María que sobrelleva como puede. “Mis padres me dan la vida, a veces ya no puedo ir sola a los sitios, y ya les digo que si muero me harían un favor porque estaré descansando. Hay días que lo llevo muy, muy mal, en que solo con una caricia al cepillarme el pelo, por ejemplo, muero de dolor”.

Concienciación en los colegios
Por ellos mantiene la sonrisa y porque quiere dejar un legado. Quiere dar charlas en los colegios para concienciar desde edades tempranas en la necesidad de prevenir y reducir la dependencia de productos químicos. “Yo voy a morir así, si algún día hay una cura, no creo que esté aquí. Ya no lucho por mí, no tengo solución, lucho por los demás”, cuenta.
También a través de la asociación de enfermos gallegos que nació hace poco con gente de Vigo, Vilagarcía, etc. Algunos estuvieron ayer apoyando la moción plenaria de Somos sobre las enfermedades raras y para reclamar especialistas y seguirán peleando. “La sanidad pública te mete debajo de una alfombra, como no hay cura te trata como si no existieras”, se queja. Y no es la única, asegura que hay otra vecina que lleva años “sin poder besar a sus hijos”. María sabe que en un futuro no muy lejano le sucederá lo mismo: “Viviré en una burbuja, totalmente aislada, no podré valerme por mí misma”. Pero promete guerra, nunca lástima.
Otro de sus caballos de batalla es con la Seguridad Social que, a pesar de reconocer sus enfermedades le niega la baja laboral por la SQM. “Por no presentar las lesiones que padece un grado suficiente de disminución de su capacidad laboral, me dicen”. En su haber ya tiene dos sentencias judiciales a su favor y va a por la incapacidad total. l