Jueves 21.02.2019

“O peor era non saber o que tiña, o médico que o descubriu é un anxo que veu á miña vida”

MERCHI ÁLVAREZ ENFERMA DE AME

Ata hai pouco, Merchi Álvarez Fernández (1987) levantábase cada mañá coas mesmas preocupacións que o resto. Inmersa no coidado dos seus fillos de catro e nove anos, na mellora.

Merchi cos seus fillos sacando a lingua fóra como pide a campaña de sensibilización	gonzalo salgado
Merchi cos seus fillos sacando a lingua fóra como pide a campaña de sensibilización gonzalo salgado

Ata hai pouco, Merchi Álvarez Fernández (1987) levantábase cada mañá coas mesmas preocupacións que o resto. Inmersa no coidado dos seus fillos de catro e nove anos, na mellora do taekwondo, na vida coa súa parella... Pero a principios deste ano, as misteriosas dolencias que viña padecendo dende hai catro remataron nun terrible diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal (AME). Unha enfermidade das chamadas raras, xenética e dexenerativa que supón unha perda da forza muscular. A cambadesa padece o tipo IV que só ten outra persoa máis en toda España e ata di sentirse afortunada porque é a máis leve, pero tarefas tan sinxelas como peitearse xa son imposibles e as caídas son habituais. Con todo, optou por loitar e hai un par de semanas subiu un “selfie” coa lingua fóra como parte da campaña da Fundación AME que busca darlle notoriedade a este conxunto de dolencias que afectan a máis de 1.500 persoas e que a investigación avance máis –nos últimos dez anos houbo un gran cambio–. O seu rostro estendeuse polas redes sociais como a pólvora e hoxe máis de 1.000 persoas xa posaron por Merchi, sendo esta zona a que máis repercusión está obtendo, tamén grazas ao apoio dos blogs Cores de Cambados e A ti meu Cambados. E aínda queren chegar ás 5.000 fotografías.

A AME caracterízase pola perda progresiva de forza muscular, pero como é sentila na pel?
Cando naces con ela é diferente, pero que che diagnostiquen con 27 anos é un cambio brutal.

Cando empezou a notar que algo non ía ben?
Hai catro anos empecei a notar cousas raras nas mans. Non notaba se agarraba algo, se se me caía non me daba nin conta. Coller o cepillo para peitearme é moi difícil ou abrochar un simple botón. Tiven que pasarme ás zapatillas con velcro e non podo facer de comer, cando me encanta... A parte de comer! (ri). E perdín masa muscular, sobre todo nas mans. Empezei con esas pequenas limitacións e hai un ano xa me pasou ás pernas, formigábanme e tiña cambras. Practicaba taekwondo e tiven que deixalo porque non era capaz de adestrar. Ademais son propensa ás caídas, vou andando e me desplomo. Xa abrín a cabeza varias veces e rompín os dentes.

E en todo ese tempo, os médicos non sabían dicirlle a que se debía esa perda de autonomía?
O meu foi unha peregrinación incrible. Chegáronme a dicir que tiña frío nas mans, logo que era o síndrome do túnel carpiano e me operaron, para entón eu xa era AME. O médico dicíame que quedara perfecta, pero que como era posible se non era capaz de coller as cousa? Se quero abrir unha bolsiña de azucre necesito axuda. O 17 de xaneiro foi un cambio brutal; rompín un dente, xa postizo, partín a cara e díxenme: Isto non pode ser.
En novembro estivera ingresada. Sabían que tiña algo, pero non o que. Recomendáronme un médico privado e este a outro que xa estaba xubilado e o fun ver. Foi entrar pola porta e díxome: Xa sei o que tes. Es a segunda persoa que atopo con esta enfermidade. Pinchoume en tres sitios e concluiu que tiña unha afección atrófica de tipo IV con efectos na primeira e segunda neurona motora. É a máis suave, por decilo así. O 20 de xaneiro estaba diagnosticada.

Como se plantexa o seu futuro tralo dignóstico?
Teño esperanza. Co tipo I terminaron os experimentos con animais e agora van probar en humanos, queda a porta aberta a que logo se siga cos tratamentos para o resto. Agora mesmo, para min non hai nada. Hai que ter paciencia.

Nada que poida facer?
Rehabilitación, pero ten que ser un profesional que saiba onde tocarme, non vale calquera e estou á espera. Non hai “planning” que seguir, no tipo IV non sabes o que vai pasar.

Como vive con esa incerteza?
Bueno, era peor non saber o que tiña. Agora coñezo as miñas limitacións e a enfermidade irá a máis un pouco, ou iso espero, así que intentarei facer a miña vida normal no posible.

Cree que a sanidade pública está preparada para afrontar estas enfermidades?
Eu non me podo queixar, me miraron de arriba a abaixo, preocupábanse moito por min, pero non buscaban na dirección correcta. A AME é hereditaria, pero eu adquirinna, mutoume un xen e é tan raro que non me sorprende que non souberan o que tiña. Dínme que son a segunda persoa en España que ten o tipo IV. O médico que o descubriu é un anxo que veu á miña vida, se non fora por el...
Como afecta á súa vida diaria?
Para empezar vivía en Dena (Meaño), pero tiven que trasladarme á casa dos meus pais, a Castrelo, porque era un segundo piso sen ascensor e é imposible que suba as escaleiras. Ata xaneiro do ano pasado traballaba de camareira, pero pedín a baixa porque non era capaz nin de servir un viño.

Está visto que o seu é loitar, iniciou a campaña ao pouco tempo de ser diagnosticada
Quero loitar por min e por todos os que a padecen. Esta campaña vén de Madrid, pero nunca pensei que unha simple foto chegaraa isto... O obxectivo é lanzar a mensaxe de que os enfermos de AME estamos aquí, de que se investigue máis.

Como o leva a súa familia?
O pequeno di que mamá non sabe facer algunhas cousas e ao maior axudáronme a explicarlle a situación no colexio. E como é unha enfermidade xenética terán que facerse un estudo xenético unha vez que teña o meu, para saber de onde me vén.

“O peor era non saber o que tiña, o médico que o descubriu é un anxo que veu á miña vida”
Comentarios