Domingo 26.05.2019

Mal de Hunter: Jhonny, 50 niños y 10 millones de tapones

Una campaña solidaria busca recaudar más de diez millones de tapones para financiar el tratamiento de fisioterapia y logopedia de Jonatan, un pequeño residente en Santiago que sufre esta dolencia

El pequeño Jonatan, en el centro | lavandeira jr. (efe)

Medio centenar de niños en España padecen el síndrome de Hunter, una enfermedad rara provocada por la falta o mal funcionamiento de una enzima y que afecta al aspecto físico y al desarrollo mental. Uno de ellos tiene 12 años, se llama Jonatan y perdió a un hermano por esta dolencia.

Una campaña de los llamados tapones solidarios, –son necesarias 10.129.700 unidades–, busca ayudar a financiar seis meses de los tratamientos de fisioterapia y logopedia que necesita, así como sufragar la adquisición de una silla adaptada para el baño, con cinturones, puesto que con la común resbala.

Jonatan, o Jhonny, como se le conoce en su círculo íntimo, nació el 8 de agosto de 2006 y hasta antes de cumplir los dos años corría, jugaba, elegía su ropa, decía bastantes palabras y era el “jefe del mando de la tele”, cuenta emocionada su madre, Sonia Deop, originaria de Barcelona y residente en Santiago. Parecía, por tanto, un crío hiperactivo, pero es lo que suele ocurrir entre los que están aquejados de este trastorno neurodegenerativo que causa un daño progresivo y permanente que se nota en la apariencia (rasgos toscos, abdomen hinchado) y que lesiona el tejido cerebral, la función de los órganos (hígado, páncreas, piel) y las capacidades físicas de todo aquel que lo sufre.

“Día a día es una lucha, con mucho cariño”, cuenta esta mujer. Y conoce de lo que habla, sobre todo de lo complicado que es saber que el desenlace hasta la fecha –porque confía en la terapia génica– es una muerte temprana, no más allá de los 20 años, ya que en su bagaje sentimental suma un triste final, el de Carlos, hermano de Jonatan.

Sonia Deop, separada y entregada a sus cuidados, porque lógicamente no puede trabajar, tiene el suficiente resuello para llamarlo “campeón”, unas veces, “príncipe”, otras, y para conseguir que mantenga la atención, y todo ello con la ayuda de la jefa del departamento de Trabajo Social de la Fundación Amigos de Galicia, Noelia Romero, parte fundamental en esta iniciativa que, a la par, invita a un uso medioambiental responsable.

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