Galiciame inicia nueva etapa con sede propia, un plan de voluntariado y la gestión de asistentes personales

La asociación de ayuda a personas con Atrofia Muscular Espinal Galiciame ha iniciado una nueva etapa con la apertura de su primera sede oficial porque le permitirá poner en marcha un programa de voluntariado urbano y su inscripción en el registro de entidades prestadoras de servicios sociales y salvar así la intermediación del sector privado a la hora de contratar asistentes personales; algo fundamental para alcanzar una de sus máximas: fomentar la vida independiente de los afectados por esta enfermedad discapacitante de manera progresiva. Ya lo dice su presidenta, Merchi Álvarez, sobre la suya, Sonia, “é a miña extensión, a miña sombra”.

La pandemia está retrasando, y mucho, su apertura al público, pero no ha frenado el trabajo de la entidad ni el ya de sobra conocido afán de superación de Álvarez que, aún siendo paciente de riesgo no habla con miedo de la Covid: “A palabra é respecto. Aínda que teñamos máis papeletas, ao final todos estamos no bombo e hai que ser precavidos”.

El Concello le ha cedido el Museo do Pescador, un espacio infrautilizado, y la Caixa una ayuda de 4.000 euros para arrancar y comprar el mobiliario necesario para celebrar también congresos, reuniones, acoger la parte administrativa, un mercadillo solidario permanente... Hasta ahora, la base de operaciones de Galiciame era la propia casa de la presidenta: “Valía para todo, alí recibía á xente que nos necesitaba e non me importaba, pero o proxecto avanzaba, era hora de ter un sitio físico, ademáis de que non era o lugar máis idóneo”.

Sobre el registro en el “Ruepss”, la presidenta indica que la administración opta por contrataciones a través de empresas privadas, pero los usuarios “preferimos autónomos para pactar directamente con eles horas, días libres, vacacións... Porque do outro modo quedan horas polo camiño e queremos que os usuarios teñan plenas garantías e poidan elexir quen entra na súa vida e na súa intimidade”. El programa de voluntariado también será reglado y buscar “encadear á xente que queira aportar algo: unha hora do seu tempo para ler, pasear, etc.”.

Pero Galiciame también sigue peleando para impulsar el ámbito de la investigación y la aprobación de nuevos fármacos, y en tan solo seis años de vida se puede colgar muchas medallas. Para empezar, sus gestiones convirtieron a Galicia en la primera comunidad española en administrar el primer medicamento existente para la AME, el Spinraza, que está dando buenos resultados en niños y ahora se está demostrando que también en adultos, en contra de lo previsto. El año pasado, un niño de Lugo inició un segundo tratamiento y esperan obtener resultados concluyentes en unos meses, pero además “andan cerca”, del que podría servir al tipo de AME de la propia Álvarez. Ni EEUU ni la Agencia Europea del Medicamento lo han aprobado, pero está esperanzada porque lo han designado “medicamento huérfano”, es decir, solicitan más avales científicos y podría ser solo cuestión de tiempo.

Esperanzas para Álvarez

Y aunque la búsqueda de tratamientos que aminoren los efectos de la enfermedad y sobre todo la cura, son su principal objetivo, hay pasos previos fundamentales que han conseguido gracias a sus becas de investigación concedidas a los hospitales Sant Joan de Déu y Vall d´Hebrón y a la universidad Pablo de Olavide. Con ellas se caracterizó la historial natural de la AME, que “axudou na aprobación do Spinraza”; se crearon tests genéticos específicos para detectar la dolencia en la prueba del talón en recién nacidos y se ha abierto la posibilidad de probar en gusanos medicamentos experimentales.

Y por supuesto, siguen en la eterna lucha de una atención sanitaria especializada porque “todas as enfermedades neurodexenerativas precisan terapia diaria: acuática, logopedia... E teñen que axudar a achegalas aos fogares porque tamén é moi importante chegar en boas condicións a un medicamento”, expone la cambadesa. Entiende que la dispersión geográfica de Galicia “dificulta” esta aspiración, pero “sendo grupos tan pequenos, algo se podería facer”, desliza.

Desde su fundación, en 2015, Galiciame está en muchos rincones de todo el país y cuenta con grandes embajadores a los que Merchi siempre recuerda con cariño y agradecimiento. En estos días lo hace especialmente del actor Antonio Resines, cuyo paso por el programa “Quien quiere ser millonario” les ha reportado los 12.000 euros imprescindibles para que este año hubiera beca. Y es que la entidad es sin ánimo de lucro y se nutre de actos benéfico, la venta de merchandising o su mercadillo solidario.