Los “microcambios” de Merchi Álvarez, una puerta abierta a la esperanza para otros

Hace más de mes y medio que la cambadesa Merchi Álvarez mostró al mundo sus progresos tras recibir un esperanzador tratamiento en Corea que supero todas sus expectativas: no solo consiguió frenar su tipo de Atrofia Muscular Espinal (AME) sino que también le hizo recuperar cierta autonomía. La evolución sigue siendo positiva. “A rixidez que tiña vai afrouxando, os movementos xa son máis definidos e empecei a sentir outra vez un dedo.... Imos pouco a pouco de forma moi lenta, pero son microcambios que vou notando”, contaba ayer la presidenta de la asociación GaliciAME de ayuda a enfermos y sus familias.

Su experiencia personal cobra también importancia porque abre una vía a la esperanza de pacientes con su tipo, los que menos, pero no por ello inexistentes. Y no es menor recordar que se trata de una dura dolencia degenerativa que un par de años después del diagnóstico había retirado a la cambadesa del taekwondo, de su trabajo... De todo lo que conlleva la vida de una persona especialmente activa como era, obligándole a usar una silla de ruedas y a tener que contar con asistencia personal para la tarea más cotidiana.

Su lucha personal acabó convertida en una entidad que en el camino ha conseguido logros que parecían imposibles y que han mejorado la calidad de vida de enfermos y familiares en muchos ámbitos. Un hito fue que en 2019 la sanidad pública gallega fue la primera de España en administrar el único fármaco hasta el momento con posibilidades de frenar la enfermedad en niños, el Spinraza. El caso más mediático fue el del pequeño Tiago de tres años por aquel entonces y al que permitió incorporarse, comer e incluso nadar. Y es que la AME es un grupo de trastornos de las neuronas motoras que acaba resultando en un debilitamiento muscular progresivo hasta llevar a la parálisis.

Es una dolencia menos común en adultos y nunca llegaba nada para la presidenta, hasta el año pasado. Álvarez encontró en el Hospital Universitario Chung-Ang de Seúl (Corea) un tratamiento ideal para ella y tras dos meses, no exentos de dureza –lejos de los suyos y en medio de una pandemia– regresó pudiendo volver a mover un tanto sus piernas hasta mover su silla de adelante a atrás, pudiendo jugar con sus dedos, sin ahogos a la hora de hablar, con capacidad para ponerse de pie con cierta ayuda e “incluso podo dar un pasos e facer un traxecto xeitoso”, relataba exultante en el aquel momento. Vendría después mucho trabajo de fisioterapia, natación.... Pero la puerta estaba abierta y esos “microcambios” de los que hablaba ayer siguen apareciendo mes y medio después.

Le toca seguir peleando también para conseguir la financiación suficiente con la que recibir la siguiente dosis, pues el tratamiento es de por vida. En su primer viaje reunió los 80.000 euros necesarios para médicos y viaje en tiempo récord –la sociedad reconoce su labor– y ahora está en la pelea de conseguir que la sanidad pública se implique para que este tratamiento pueda llegar a ella y a quien lo necesite. De hecho, el pasado diciembre estuvo en el Parlamento y por el momento toca esperar.