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jueves | 2 mayo | 2024
Cuántos de los mal llamados tontos del pueblo se habrán quedado por el camino porque la mayoría de lo considerado normal impedía ver lo que la ciencia ha venido demostrando después, que lo del ser humano no es un sota, caballo y rey. No obstante, aún hay personas que se mueven en unos márgenes que la sociedad siente ajenos, hasta que le toca. Pasa con las enfermedades raras e incluso con conocidas por la medicina, pero no atendidas como se debiera y muy desconocidas por la población. Pasa con el síndrome de Noonan, que a pesar de ser el segundo en prevalencia después del de Down es “tan común como desconocido”.
Precisamente este es el slogan de la Asociación Noonan Asturias, de familias afectadas por esta enfermedad de origen genético y perteneciente a las llamadas rasopatías. Principalmente supone problemas médicos diversos e incluso una mayor predisposición a padecer cáncer, llegando a convertir las consultas médicas en un segundo hogar.
Rara vez hay discapacidad intelectual, pero sí problemas conductuales, de alimentación, musculoesqueléticos, de aprendizaje... que, sumado a una vida llena de citas médicas, alimentación artificial y otras cuestiones, complican el ritmo normal de la vida de un niño, y “como no encuentres buenos apoyos... Llevan al fracaso, pero no por falta de capacidad si no porque no se le dio la ayuda necesaria y esto debe ser un derecho real, porque no lo es”, explica Rebeca Abarca, madre y presidenta de la entidad a la que la Asociación Xuventude de Vilariño dedica este año su Andaina Solidaria. Será este domingo, a las 16:30 horas, con salida del campo de la fiesta e incluye conciertos y actividades como zumba, sorteos, etc.
A falta de una asociación gallega, a ella pertenecen varias familias de O Salnés como la de Vanesa Costa. Hace cinco años se quedó embaraza y todo iba bien hasta que Leire llegó al mundo. La niña hoy de gesto despierto y ojos grandes y algo inclinados –rasgos típicos del Noonan–no lloraba como lo esperado en un recién nacido, a pena se movía y lo que tendría que haber sido un acontecimiento de casi única felicidad, hoy lo recuerda con la palabra “horrible”.
La incertidumbre de los primeros días se convirtió en un año de “infierno”; de “sentir culpa. Preguntábame se fixen algo mal, porqué a min”, de que “ninguén sabía o que tiña. Vomitaba 30 veces ao día, estaba ingresada cada dous por tres”. Tras un largo periplo médico llegó el diagnóstico y “agora estou máis relaxada porque sabes o que ten. Tes medo, pero aceptas que ten a enfermidade e tiras para adiante porque xa sabes máis. Ao principio loqueaba mirando en internet", cuenta esta madre, pero aún así..
La sacudida emocional; la depresión llamando a la puerta; el cambio radical en la vida personal, en pareja... Una carga que sobre todo lleva Vanesa. Con solo cinco años, Leire visita a media docena de especialistas: Logopeda, neurólogo, gastrólogo, endrocrino, oculista, psicólogo... Y es probable que la nómina aumente en un futuro. Así que tuvo que dejar su trabajo y los padres se han convertido en médicos, administrativos, conocedores de leyes... “É como unha montaña rusa”, resume Costa, porque lo que parece un resfriado, en ella puede ser otra cosa: “Nunca estás tranquila”. De hecho, le acaban de operar del corazón a causa de una cardiopatía congénita, muy común del síndrome. Hacer que coma “é unha tortura diaria e ten un carácter autoritario, por iso, aínda que a pediatra nos dixera que era pequena, pagamos un psicólogo privado. Queremos atallalo canto antes, aínda que teña que comer arroz todos os días”, añade la cambadesa.
La familia está “encantada” con sus médicos, pero pide más terapias y por más tiempo, porque las ayudas por dependencia y discapacidad les resultan insuficientes. Esta madre se queja de cosas como que el fisioterapeuta le dio el alta cuando consiguió que andara, pero los problemas de movilidad continúan.
Y hay otros caballos de batalla. Abarca sitúa como principal el tema de la educación, el apoyo para sus necesidades específicas y más adaptaciones a sus circunstancias, porque “ahora depende del profesor que te toque”. Pero también poder contar con “médicos que tengan una visión genérica de todas las afectaciones del síndrome porque lo tenemos que hacer los padres”, lamenta, y sobre todo avanzar en el diagnóstico precoz, porque “se puede mejorar y rehabilitar”.
Vanesa Costa cuenta que, de momento, su hija, no muestra problemas de aprendizaje. De hecho, “dinnos que é una nena moi lista e é moi curiosa, quere saber todo, facer os deberes dos nenos maiores... O médico díxonos que seguramente no ía falar e menos mal, porque non cala nin debaixo da auga!”.
Para esta cambadesa contar con la asociación “é unha bendición”. Son como una red en toda España con preocupaciones y retos similares y, por tanto, con una puesta en común de soluciones y posibilidades para avanzar. Costa reconoce que van paso a paso; no quiere pensar mucho en lo que vendrá, “non quero volverme loca”, y repite mucho el dicho “dios dirá”. “Ao principio preguntaste se a túa filla vai poder chegar a ser independente, se poderá facer unha vida máis ou menos normal e logo descubres que si. Hai outra familia cun fillo que traballa e foi pai, iso dache esperanza”. Es con lo que se queda y Leire es una niña feliz que hasta le recuerda a su madre cuándo tiene cita médica.
