CAMBADOS- “Precisamos xente nas Urxencias que sexa consciente de que necesitamos atención rápida”

A cambadesa Merchi Álvarez é esa moza vestida de morado e cun eterno sorriso no rostro que nestes meses ten protagonizado tantas novas nos medios comarcais. É esa paciente que hai un ano ensinou a toda á comarca o que é a Atrofia Muscular Espinal (AME); unha enfermidade sen cura que se caracteriza pola perda progresiva de forza muscular. É esa loitadora que non agardou nin un segundo en actuar e, ao mesmo tempo que superaba as complicacións diarias, en accións tan sinxelas como atarse os cordóns dos zapatos, fundou a asociación Galiciame para mellorar a calidade de vida dos enfermos en Galicia. Hoxe, grazas a entidade, os afectados teñen máis voz e se creou unha rede virtual que mantén interconectados a profesionais da medicina e enfermos porque, como toda enfermidade rara e sen cura, o máis duro é a falta de información e polo tanto a escaseza de tratamentos específicos para levar unha vida mellor.

Hai un ano que recibiu o diagnóstico, como se atopa? 
Con moitos altibaixos, hai épocas boas, malas, menos malas... Agora estou pasando unha estable e é a primeira vez dende que me deron o diagnóstico. Non hai enfermidade bonita e vouno levando. Sempre digo que é como un amigo, un día estamos enfadados outros estamos xuntos e non hai problema e ás veces rebelámonos. 

Falamos dunha enfermidade dura, pero nunca perde o sorriso
Non se pode perder o optimismo é moi importante incluso de cara ao desenrolo da enfermidade.

A AME é unha enfermidade rara e descoñecida para os profesionais, que aprendeu neste ano? 
A ter paciencia e non sabía que tiña tanta! (ri). Aprendín a entenderme, antes cando me pedía que parara non recoñecía os síntomas, pero agora dime: Merchi, frena que estou cansa ou agora necesito máis movemento. Este ano foi todo a base de prevención  porque o meu neurólogo e máis eu non sabiamos por onde tirar ao principio, así que imos pouco a pouco. 

Dende o primeiro momento optou pola loita e enseguida fundou Galiciame, non deixou tempo nin para asimilar a enfermidade, non foi moita carga xunta?
As cousas foron saíndo sen buscalas, foi como me viñeron. Non tiña pensado fundar unha asociación, pero fun atopando familias coas mesmas necesidades.

Cal é o obxectivo da entidade?
Dar a coñecer a enfermidade, facernos unos oco, que a sociedade soubera que estamos aquí. Tamén crear unha rede de especialistas en AME en Galicia que reúne a todas as persoas que coñecen casos, que a padecen, etc. Están en contacto a través dunha plataforma virtual onde se intercambian experiencias, métodos.... Hay neurólogos e fisioterapeutas de toda España e isto é importante porque atopar especialistas que sepan traballar coa enfermidade é difícil. 

Grazas á multitude de iniciativas da entidade pouca xente quedará no Salnés que non sepa o que é a AME 
Creo que na comarca está moi ben cumprido este punto.

Cales son os proxectos que teñen en mente para este ano? 
Temos moitos en marcha. Un é traer a Cambados á única fisioterapeuta especialista da AME para dar formación a calquera persoa interesada en aprender algo da enfermidade, pero pensando sobre todo noutros profesionais do ramo. Tamén estamos empezando a preparar o I Congreso de enfermidades raras e crónicas, a II Convivencia familiar AME, unha saida solidaria... 

Como presidenta é a cabeza visible, pero detrás hai máis enfermos. Como traballan? 
Son a que máis vai propoñendo, pero saen temas de todas as familias. Hai xente de toda Galicia,  sobre todo da zona sur de Galicia, pero tamén de Lugo. De feito, hai un mes coñecín a dous adultos con AME, ata agora pensaba que non había máis ca min, porque a maioría dos afectados son nenos. Teñen o tipo II e teñen un avance máis importante ca o meu, é moi duro. 

Como se porta a administración? 
Sempre atopamos as portas abertas. Non temos queixa.

Pedir, sempre se pode pedir. Que sería no seu caso? 
Necesitamos xente especializada que sepa o que nos pasa sobre todo nas Urxencias, que sexa consciente de que precisamos atención rápida. Deberiamos ter un carné ou algo que nos identifique porque o outro día en Ourense, un meniño non se nos foi polos pelos. 

De momento non hai cura nin tratamento, pero hai investigacións que camiñan cara isto. Como están actualmente? 
As informacións chegan a contagotas e é moi difícil comprobar todo o que sae. As farmacéuticas Isis e Roche estaban con ensaios clínicos para mellorar a situación dos pacientes, pero non para curarlos.

Están en contacto con outras asociacións de afectados?  
A única é a nosa, logo está a Fundación AME, pero traballa só para a investigación, deles non sae ningún tipo de información. 

As actividades que van organizando precisan de financiación, como saen adiante?
Grazas ás campañas solidarias e todo o mundo colabora así que prácticamente saen a custe cero. Tamén hai que dicir que os bos profesionais con vocación veñen gratuitamente porque ven que funcionamos ben.