Merchi Álvarez é un rostro ben coñecido en Cambados e en toda a comarca. O rostro da loita incansable por atopar un tratamento para a AME e por axudar a quen, como ela, a padecen. Hoxe fala con nós de como está e en que están traballando.

Dende hai catro ou cinco anos hai tratamentos para a AME pero, en que melloran a vosa vida estes tratamentos?
A AME era unha enfermidade altamente mortal ata hai ben pouco. Os novos bebés que a sofren teñen a posibilidade de acceder a unha terapia xénica. Agora mesmo en Galicia estanse tratando tres ou catro bebés, que van poder ter unha vida completamente normal, gracias á terapia xénica.

Como recorda o momento do seu diagnóstico, en 2015?
Para chegar ó diagnóstico foi un auténtico calvario. Tres anos de idas e vindas ó  médico, de dicirme que imaxinaba os síntomas. Pasei por unha operación innecesaria, porque me diagnosticaron de túnel carpiano, operáronme unha man e queríanme operar a outra. Cando me dixeron o que tiña, aínda que soou moi mal, collín aire, soprei, os pulmóns baleiráronse e dixen: bueno, isto é o que temos e hai que vivir con iso.

Por que quixo fundar GaliciAME?
Porque era unha sensación de illamento total. Dicíanme que era unha enfermidade moi rara, sobre todo que se dera nun adulto. E foi  a necesidade de saber se realmente era tan rara. Pouco a pouco, gracias ó boca a boca, fun atopando familias nestes 10 anos. Levamos pasado pola asociación máis de 40 familias e actualmente somos 36. Entón, non estou soa, non son tan rara. Somos persoas, non somos números e estamos unidos. É moi bonito. O que máis nos gusta é cando aparece unha familia, poder acollela, arroupala, e ver que non somos nin tan raros nin estamos tan sós.  

Como axudan desde GaliciAME?
Pois depende un pouco de cada situación. A cada un aféctalle dun xeito diferente. Entón, en canto hai un problema con respecto á educación ou temas médicos, nós somos os mediadores entre a Xunta e os afectados.

Que trato reciben os enfermos de AME por parte da sanidade pública? 
Ó ser enfermos crónicos, mentres es pequeno non tes problema. Se non son tres días á semana, son dous, pero si que tes acceso a fisioterapia. Pero cando nos convertemos en adultos, como non melloramos, non se preocupan de que, realmente, o noso obxectivo é non perder. De feito, todos os adultos AME que coñezo costeamos a nosa propia fisioterapia.

E como está vostede actualmente?
Estou, que non é pouco. Teño tempadas. É certo de que, dende que non poño o tratamento, fun empeorando bastante.

Vostede viaxou a Corea do Sur a levar un tratamento. Que melloras notou con el?
Eran pequenas cousas, pero que no meu día a día eran moi importantes. Por exemplo, poder comer coa boca chea. O meu ton de voz subiu, empecei a mover os dedos, as pernas, podía sentarme sen ter un respaldo...  Podía facer pequenos movementos que antes non se producían e que algún manteño, pero sigo perdendo.

E tentou volver ir, pero non recadou os cartos necesarios...
Si. Son 80.000 euros ó ano. Non quería seguir pedíndolle á xente, porque me parece que iso é unha obriga do Estado. Tiña a esperanza de que a Xunta puidese facer algo, pero cando me din de conta de que iso era un xigante que non ía suceder, por temas burocráticos, decidín parar e tentar seguir a miña vida pouco a pouco. Como lle dicía eu a meus pais, non podo permitir que vendades a casa ou unha finca, porque para o ano imos ter este mesmo problema. A primeira vez que marchei a Corea foi coa idea de probalo e estar segura de que non funcionaba. Pero claro, de repente empezo a notar cambios case ó instante... Foi un proceso duro.

"Dende que non levo o tratamento de Corea empeorei bastante,
pero son 80.000 euros ó ano e non quería seguir pedindo á xente"

Como levou que houbera médicos dicindo que podía ser o efecto placebo?
Moi mal. Ademais, a persoa que saíu falar, xustamente, nunca me vira na súa vida. Oxalá eu imaxinando me levantara da silla. Pero iso sucedeu. Eu cheguei a levantarme da silla. Hoxe, por moito que imaxine, non podo. Gravabamos co meu fisio os cambios e eran espectaculares.

En que proxectos están traballando agora en GaliciAME?
Estivemos axudando a implantar un proxecto de investigación que vai ver a luz nos próximos días e que se chama “Cuídame”. É unha recopilación de datos de todos os afectados a nivel mundial. Vai ser capitaneado polo douctor Andrés Nascimento, do hospital Sant Joan de Dèu.

Tamén fan actos para recaudar cartos para a investigación.
Si. Sen tratamento nin cura, hai que apostar todo na investigación. Porque sen investigación non hai futuro. Entón, como as administracións non fan o que teñen que facer, temos que ser os pacientes os que tiremos por esta liña. E non me arrepinto. Levamos 7 liñas de investigación abertas nestes 10 anos, todas con moi bos resultados. É un orgullo. Ó principio diciamos: ten que haber algo para todos, pero agora hai algo para todos, menos para min. Entón, tamén empeza a ser un obxectivo persoal que apareza algo para min aquí en España.

Que lle diría a unha persoa con AME ou outra enfermidade rara?
Que escoiten o seu corpo e aprendan a sentir a enfermidade. Ó final chegas a un equilibrio e podes aprender a escribir con ela, a moverte con ela e todo vai na perspectiva con que ti a mires.