11º-26º
viernes | 19 abril | 2024
Finalmente la presidenta de la asociación Galiciame, Merchi Álvarez, recibió la semana pasada la dosis de recarga del tratamiento contra su tipo de AME en Corea. Aseguró no poder desvelar los detalles de cómo lo financió esta vez y explicó que sigue en la pelea para que el Sergas financie lo que actualmente es el único medicamento capaz de frenar su enfermedad. Según explicó ayer, le ha trasladado que “non se ven competentes para resolver sobre o meu caso”, pero se han iniciado los trámites para conseguir el aval médico que permitiría a la administración gallega dar los pasos para costearlo y “poder vivir tranquila o restos dos meus días”, declaró la cambadesa, que anteriormente tuvo que recurrir a donativos y se ha mostrado dispuesta a pelear hasta en la vía judicial por lo que es su única vía para frenar una dolencia cuyo avance puede llegar a comprometer procesos vitales.
Así las cosas, en próximos días deberá someterse a unas pruebas en la unidad de neurología del Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Con todo, Álvarez debe recibir varios refuerzos al año y, de hecho, el próximo debe ser a finales de verano, así que “debo ter un plan B”, explicó. Por ello, la asociación que preside, y que en otras ocasiones ha conseguido grandes logros médicos para enfermos de otros tipos de AME, recabará fondos destinados a su caso. Si finalmente el Sergas puede financiar el tratamiento, se dedicarán, como siempre, a proyectos de investigación.
El Concello de Cambados también aportará su granito de arena. Así, la Concellería Igualdade instalará una hucha solidaria en la función teatral que ofrecerá este sábado, a las 21 horas, en A Xuventude. Se trata de la obra “Puedes llorar los viernes” de la compañía 105 besos, la entrada es gratuita y supone un “homenaxe” a mujeres que “renunciaron a moitas cousas da súa vida e ás veces a súa propia vida para que hoxe poidamos ter os dereitos que temos”, explicó su autora y actriz Vicky Estévez. La vida y obra de referentes históricos como Rosa Parks se intercalan con las vivencias de una madre y su hija marcadas por el maltrato machista. De hecho, es su propia descendiente, Belén Torres, quien da vida a la otra protagonista de esta historia que llevan representando desde el año 2014.
La concejala Fátima Abal explicó que se trata de una obra de corte feminista y que forma parte de los actos del 8-M y qué “mellor que aproveitar para tentar axudar a unha das mulleres que máis nos ensinou o que significa a palabra resiliencia, unha das grandes mulleres cambadesas”. Así se refirió a la lucha incansable de Álvarez, que hace medio lustro, cuando le pusieron nombre a cuatro años de raras dolencias y pérdidas de masa muscular, decidió pelear por ella y por los afectados por una enfermedad poco conocida y, por tanto, poco investigada. Gracias al trabajo de la asociación que fundó, Galicia fue la primera comunidad en administrar el revolucionario Spinraza. Sin embargo, para ella nunca llegaba nada hasta el año pasado cuando saltó una alerta de un tratamiento en el Hospital Universitario Chung-Ang de Seúl.
La primera vez fue bien y en esta también. “Atópome de marabilla, se me nota ata na cara. No fisioterapeuta xa podo traballar con pesas fóra da auga: nunca antes fora capaz de facelo”, relató la propia cambadesa.
