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sábado | 27 abril | 2024
Hace un mes que la cambadesa Merchi Álvarez debería haber recibido de nuevo el tratamiento coreano que le ha ayudado a frenar el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y a recuperar cierta autonomía personal. Solicitó ayuda al Sergas para costearlo, pero solo obtiene “silencio, así que tampouco podo dicir que non me queiran axudar. Non me din nin si, nin non”. El caso es que se halla en una especie de limbo porque necesita una respuesta, la que sea, para actuar en consecuencia. Afirma que no le gustaría “para nada” recurrir otra vez a la petición de donativos y, aunque todavía le queda alguna puerta de la administración a la que tocar, de “tantísimas nas que xa petei”, no descarta explorar “outras solucións legalmente porque é a única opción de tratamento que teño”, explicó la también presidenta de la asociación Galiciame.
Su cita en el Hospital Universitario Chung-Ang de Seúl era para el 2 de marzo y relata que ya nota los efectos del retraso: “Estou estancada e xa hai varias semanas que o corpo me pide ese chute”. Se refiere al tratamiento personalizado que le aplicaron el año pasado y que le ayudó a recuperar ciertos movimientos e incluso a poder levantarse y dar algunos pasos tras varios años postrada en un silla de ruedas. Pero sobre todo, le estaba ayudando a detener la progresión de esta enfermedad que provoca una degeneración muscular que puede acabar afectando a procesos vitales.
Es una medicación de por vida y por el momento no se dispensa en España, pero la cambadesa confiaba en que “vendo os resultados fora suficiente para financiarme o tratamento”, dice por el Sergas. De hecho, desde su regreso empezó a tramitar su petición ante la Consellería de Sanidade que, cuando estuvo en Corea, se preocupó por su evolución, como ella misma contó en su momento. Incluso pidió el 14 de febrero una reunión con el presidente de la Xunta, pero tampoco ha obtenido respuesta. “O silencio é absoluto, mira que levo feito xestións para obter unha resposta, pero non recibo nin un si, nin un non, así que tampouco podo actuar en consecuencia”, explicó. En la anterior ocasión, Álvarez reunió los 80.000 euros necesarios para la medicación, estancia, viaje, intérprete, etc. en poco tiempo y gracias a miles de donativos particulares, lo que supuso todo un reconocimiento a su esfuerzo personal y el de su asociación para ayudar a los enfermos de AME. De hecho, consiguieron que Galicia fue la primera comunidad en administrar el fármaco Spinraza. Pero la presidenta no quisiera tener que volver recurrir a esta vía y quiere hacer valer su derecho a recibir su “única opción” frente a la enfermedad.
Por otra parte, la entidad reabrirá mañana su sede del barrio de San Tomé, donde tienen un mercadillo solidario permanente. Abrirá los lunes y viernes, de 17 a 19 horas, y los miércoles y sábados de 11:30 a 13 horas.
