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viernes | 26 abril | 2024
La reina Letizia presidirá el próximo jueves el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará en el compostelano Palacio de Exposiciones y Congresos, de manera que Santiago toma el relevo de León, la ciudad elegida en 2022.
El año pasado la cita había sido en el Auditorio Ciudad de León y aquella fue la primera vez que la efemérides se conmemoró fuera de Madrid después de 22 años en la capital.
La agenda de Casa Real indica que en esta ocasión Letizia pronunciará su discurso en la capital gallega el día 16 a las once y media de la mañana.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue el 29 de febrero.
Organizado por Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con este acto oficial se pretende concienciar de la necesidad de potenciar la investigación y habilitar una especialidad de médicos genetistas en España.
En la actualidad se conocen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, un número que cada semana aumenta en cinco y que en la Unión Europea afectan a entre 27 y 36 millones de personas de manera directa.
Las enfermedades raras se denominan así porque las padecen menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y, en su mayoría, son crónicas, producen una gran morbilidad y mortalidad prematura, y ocasionan un alto grado de discapacidad y dependencia.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), el 75 % de los afectados tiene algún grado de dependencia y más del 80 % una discapacidad física y/o emocional.
Además, el 20 % padece dolores crónicos y casi el 50 % necesita ayuda para su vida diaria.
Las enfermedades raras más frecuentes son las que afectan al sistema nervioso (45 %) y más del 50% de ellas tienen manifestaciones neurológicas.
