10º-17º
jueves | 25 abril | 2024
La cambadesa Merchi Álvarez anunció ayer, muy emocionada, que por fin ha encontrado en el Hospital Universitario Chung-Ang de Seúl (Corea) el tratamiento preciso para ella tras un largo camino en el que ha dado esperanza y una mejora de la calidad de vida a otros muchos. No podía contener las lágrimas y no es para menos pues la Atrofia Muscular Espinal (AME) que le diagnosticaron hace siete años ya la ha postrado en una silla de ruedas. El medicamento ayudará “a reparar o que teño mal e din que frea ao cen por cen a dexeneración e a partir de aí, o que dios mande”, comentaba ayer, arropada por amigos inseparables como Belén Xestal y Xavier Vizcaíno y otros grandes apoyos como la alcaldesa, Fátima Abal, y el concejal Tino Cordal. Y necesitará más, pues la presidenta de la asociación de enfermos y familiares Galiciame precisa 80.000 euros para recibir las tres sesiones de este año y pagar los gastos de viaje, alojamiento, etc. Y con urgencia, pues le han dado cita para el 16 de septiembre. De hecho, ha abierto una cuenta para recoger donativos y ayer hizo un “chamamento á solidariedade” porque “somos conscientes dos tempos que corren e de que a situación é moi mala, pero aínda que sexa un pouco espero que sume”.
No se aceptará dinero en metálico y las aportaciones pueden hacerse bajo el concepto “Donativo” en el número ES78 2100 5036 4502 0030 7703. Por lo pronto, toda esa red de “contactos e afectos xerados en torno a ela”, como contó Xestal, se ha puesto manos a la obra en busca de métodos de recaudación porque “os cartos non poden ser obstáculo, non pode ser que a nosa vida dependa dunha cifra”, añadió. El mismo sentimiento expresó la regidora y el edil que, no pueden realizar una aportación municipal al caso, pero que, además de a nivel particular, apoyan a Álvarez con gestiones como la petición del visado a la Embajada de Corea en Madrid para poder viajar
Es una terapia que frenará “ao 100 %” la degeneración y que tardará “15 ou 20 anos en chegar a España”
Esta es la gran oportunidad de la cambadesa tras siete años esperando y luchando, por ella y por muchos enfermos, sobre todo porque “dixéronme que aquí non chegará ata dentro de 15 ou 20 anos”. Tras tortuosos síntomas cuyo origen ningún médico era capaz de determinar, en 2014 recibió el diagnóstico y fundó la asociación que ha realizado un fantástico trabajo. En este tiempo ha reunido más de 100.000 euros para investigación, pero además, con su tesón, logró que Galicia fuera la primera en administrar el medicamento Spinraza, al que siguieron otros, y hace poco mostraba con el pequeño Tiago las bondades del exoesqueleto pediátrico que le permitió dar sus primeros pasos y que ayudará a frenar la enfermedad. Y es que la AME es una dolencia neurodegenerativa sin cura que se caracteriza por provocar una progresiva e irreversible fuerza de la masa muscular. Sin embargo, nunca llegaba nada para su presidenta, que padece el tipo 4. Eso cambió hace unos meses.
La cambadesa está en la base de datos mundial de enfermedades raras y a partir de ahí saltó la alerta de que el tratamiento dirigido por el doctor Kim de Seúl era perfecto para ella: “O teñen clarísimo. Só me esperan en Corea”. Está patentado y es a la carta y, aunque no pudo dar muchos más detalles, señaló que “é unha revolución” que solo puede administrarse en ese hospital porque “aquí non temos a tecnoloxía necesaria”. También es de por vida y luego deberá recibir dosis de carga cada seis meses. Esto supondrá nuevos costes, pero Álvarez va paso a paso y se mostró esperanzada con que “esta mensaxe chegue a todos os lados e as administracións se alineen, aínda que non sexa agora, cando vexan os resultados”. Y es que también es una ventana a la esperanza para otros enfermos con su mismo tipo de AME.
Ayer fue la única vez que se vio a Merchi llorar en público porque se caracteriza por muchas cosas, pero mucho por su permanente sonrisa a pesar de las dificultades y, de hecho, las lágrimas eran de alivio y alegría: “Son moitas emocións e teño un nudo tremendo no estómago”.
