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domingo | 28 abril | 2024
El Club Grand Jeté celebra mañana una de las citas navideñas que ya son toda una tradición: su festival benéfico. Va por la novena edición y en esta ocasión, la recaudación de la entrada se destinará a la causa “Yo corro por Lúa”. La pequeña y sus padres estuvieron ayer en la presentación de la cita –que también contó con la presencia de la concejala de Deportes Noelia Gómez– para explicar que desde hace más de dos años participan en pruebas deportivas para visibilizar la enfermedad de su hija y destacar la importancia de la investigación.
La niña pontevedresa Lúa Durán padece dos enfermedades de las llamadas raras: un trastorno del neurodesarrollo del que solo hay cuatro casos en España, ZARD, y Artogriposis múltiple congénita (ACM), un síndrome neuromuscular. No son degenerativas, pero tampoco hay una solución, así que requiere de unas terapias y atenciones que no se cubren totalmente por el sistema.
La presidenta del club cambadés, Lorena Romero, explicó que conocieron su caso por los padres de Leo, el niño meisino fallecido el año pasado por una enfermedad rara y cuya familia inició una lucha por todos las personas en su situación. Y para llevar a cabo esta edición contarán con la participación de 230 deportistas de gimnasia rítmica de entre tres y 23 años pertenecientes a sus escuelas y actividades extraescolares, así como al club Xiada de Pontevedra.
La entrada anticipada cuesta dos euros y en taquilla el precio será de tres. Este año, como novedad, habrá dos funciones del mismo festival: una a las 16 horas y otra a las 18:45 horas. Según Romero, lo hacen así para evitar que “quede xente na porta como o ano pasado”, cuando surgieron supuestos problemas con el aforo de O Pombal.
