El mundo del periodismo, la salud y el activismo ha perdido a una de sus voces más valientes. Iara Mantiñán Búa, periodista coruñesa, defensora incansable de los derechos de pacientes con cáncer raro y cofundadora de ASARGA (Asociación de Pacientes con Sarcoma de Galicia), ha fallecido tras más de una década en tratamiento para superar un sarcoma ultrarraro y metástasis cerebral.

La carrera profesional de Iara comenzó cubriendo conflictos y crisis humanitarias en países como Sudáfrica, Palestina, Bolivia o Guinea Ecuatorial. Fue en Egipto, en 2016, cuando notó un bulto en su pierna. El diagnóstico tardó años en llegar, pasando por interpretaciones erróneas hasta que una resonancia en A Coruña reveló que padecía un condrosarcoma mixoide extraesquelético, una variante rara y agresiva.

Frente a las barreras del sistema sanitario —entre diagnósticos contradictorios, falta de experiencia y centros no especializados— Iara no solo defendió su propia salud, sino que decidió ayudar a otros. Así nació ASARGA, la primera asociación gallega de pacientes con sarcoma.

Activismo, palabra y acción

A través de ASARGA, Iara facilitó el acceso a información, hospitales especializados y ensayos clínicos a otros pacientes. También denunció las desigualdades en el acceso a tratamientos innovadores y exigió equidad en la atención sanitaria. Fue seleccionada como asesora en políticas de salud en diversos foros europeos, y su implicación con Inspire2Live le dio proyección internacional. 

En un emotivo mensaje publicado en redes sociales, esta organización internacional la describió como “una alma verdaderamente hermosa” y “una voz valiente que no sólo buscó respuestas, sino que construyó caminos para que otros los siguieran”.

Por su parte, Mayte Deus Trasobares, presidenta de ASARGA, a través de un comunicado oficial, expresó: “no solo afrontó su enfermedad con coraje, sino que utilizó su fuerza y generosidad para visibilizar esta enfermedad y ayudar a las personas que pasamos por una situación semejante”.

Una despedida íntima

Iara permaneció acompañada por su familia hasta el final y fue incinerada esta tarde en Madrid, en la más estricta intimidad. Sus cenizas serán aventadas entre A Coruña, su ciudad natal, y O Grove, lugar al que estuvo profundamente vinculada.

Su lema, “Insistir… Persistir… y nunca Desistir”, no fue solo una frase de aliento, sino el reflejo de toda su vida. Iara escribió, investigó, denunció y acompañó sin rendirse. Fue testigo y protagonista, periodista y paciente, pero, sobre todo, fue una mujer comprometida y empeñada en conseguir que su camino allanase el de los que vendrán.

Su legado seguirá vivo en cada paciente que encuentre apoyo gracias a su labor, en cada política que se modifique por su activismo y en cada historia que aún inspire a escribir.

Iara: nos dejas ejemplo, fuerza y esperanza.