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jueves | 25 abril | 2024
La fundación Galiciame de ayudas a enfermos de AME y a sus familiares celebrará este domingo día 12 la inauguración oficial de su primera sede en la Casa Mariñeira de San Tomé. No faltará la música en directo con Xabier Vizcaíno, Jorge Casal y Pablo Mora, que además pasará el testigo al nuevo padrino de la asociación, cuya identidad se mantendrá en secreto hasta ese día. “Só podo dicir que toca un galego”, declaró su presidenta, Merchi Álvarez, que ayer volvió a insistir en que acudirá a la vía judicial si finalmente la administración pública no acepta cubrir el tratamiento coreano que le ha ayudado a frenar la enfermedad, como ya avanzó hace unos meses a este diario. No obstante, aún tiene grandes esperanzas en las pruebas que se realizará en unos días en el Hospital Carlos III de Madrid, como le ha pedido el Sergas para lograr un aval médico de su mejoría tras recibir ya dos sesiones.
“Aparentemente vésme igual, pero estou fenomenal”, aseguró Álvarez, que compareció en el Concello junto al alcalde, Samuel Lago, y el concejal Tino Cordal, para hablar de la cesión de este edifico municipal “infrautilizado e que agora terá un uso beneficioso”, explicó el regidor. El acuerdo tendrá una duración inicial de cinco años, pero con toda la intención de prorrogarlo el tiempo que sea necesario.
El evento de inauguración empezará a las 19 horas con una entrega simbólica de llaves, pues Galiciame ya lleva tiempo trabajando en el local para adecuarlo y tener una zona de oficina y otra de mercadillo permanente para recaudar fondos: “Temos as sete plantas do Corte Inglés en 20 metros cadrados”, bromeó Álvarez, que nunca pierde la sonrisa.
También contó que era una necesidad acuciante, pues hasta el momento “recibía á xente na cociña da miña casa e non é o lugar adecuado para recibir a unha persoa perdida e que está buscando respostas”, explicó. Y es que la Atrofia Muscular Espinal es de difícil diagnóstico y ella lo sabe mejor que nadie: lo recibió tras dos años recorriendo consultas.
El evento contará con los conciertos de susodichos artistas, los cuales colaboran desde hace tiempo con la causa, y de presentadora ejercerá la comunicadora Belén Xestal. Además habrá un puesto de venta de comida y una barra de bebidas, así como sorteos de regalos, cuya recaudación se destinará a la actividad de la fundación.
En este sentido el alcalde destacó sus aportaciones a la investigación de esta enfermad tan poco común para encontrar una cura o un tratamiento, pero también su labor de ayuda en otros aspectos. Asimismo subrayó la “capacidade bestial” de su presidenta para “remar e que todas as iniciativas cheguen a bo porto” y comprometió el apoyo del Concello “no que sexa necesario”. Además, como apuntó Cordal, también atienden a personas con “outras enfermidades raras”.
Cabe recordar que Galiciame ha conseguido grandes avances en el tratamiento de enfermos en Galicia, pero el tipo de AME de Álvarez es poco común y solo ha encontrado un tratamiento en Corea, el cual le ha permitido recuperar cierta autonomía. Tiene que ponerse la tercera recarga en agosto, a más tardar, y precisa de 37.000 euros –sumando gastos de viaje y atención–., pero “espero non ter que volver a pedir, teño esperanza en que a administración se faga cargo”. La primera vez pidió donativos y reunió el dinero rápidamente.
